Уставшая мама и 20 лет фонда «Открыть мир»: история Ани

Аня прислала мне фото. На фото - спит женщина. Уставшая женщина. Она спит, прислонив голову к стене, сидя на банкетке. 

Она ждала своего сложного особенного ребенка с занятий и заснула. Организм принудительно увел ее в спасительный сон - заставил отдохнуть от сложной реальности хотя бы час.

- Это мама Лиды, - написала мне Аня про это фото. - Той девочки, у которой эпилепсия. Ты понимаешь?

Я понимаю, Аня. И поэтому пишу этот текст. Я хочу, чтобы мои читатели тоже понимали, как это сложно - жить в плену диагноза, который случился у твоего ребенка. В плену диагноза, который не очевиден другим людям, и от этого эти другие люди часто выбирают держаться подальше от этих особенных детей и не вникать в проблемы их родителей. 

А Аня - не такая. 

Ей был 21 год, когда она впервые поехала в лагерь для детей с аутизмом. Посмотрела на них и решила, что у них в городе - а Аня живёт в Костроме - тоже надо срочно сделать фонд помощи людям с аутизмом. Потому что Аня осознала, как сложно быть родителями таких детей, и как сложно этим детям справляться с обычной жизнью. 

Это был настоящий вызов на тот момент. Но она это сделала. Сделала фонд помощи людям с аутизмом.

Ане все двадцать лет говорят, что ничего у нее не получится, что она все делает неправильно, что это слишком сложно, что только психиатры должны работать с такими детьми...

Но вот уже двадцать лет существует фонд "Открыть мир".

А у Ани ещё и идея фикс - что эти занятия должны быть для родителей бесплатными. Ну не может она брать деньги с родителей особенных детей. И очень гордится тем, что к ним в центр на программы едут даже с других регионов люди. 

В этом месте мы, кстати, дискутировали с Аней. Многие подобные центры в других городах отказались от идеи бесплатных занятий, что сильно облегчило жизнь таким вот директорам, как Аня, потому что Ане, вот конкретной Ане Добрецовой из Костромы, каждый месяц на протяжении двадцати лет нужно искать деньги и на аренду, и на зарплаты, и на всё. Иногда спасают гранты, а иногда - как сейчас - их нет. 

И важно не угодить тут в ловушку спасателя, когда ты начинаешь спасать того, кто не тонет. Потому что очень важно чтобы это было именно рукой помощи для детей и передышкой для родителей, а не прокачкой выученной беспомощности, что тоже, к сожалению, случается не редко. 

Но Аня училась в Московской школе профессиональной филантропии, всё это она знает, но свои решения по данному вопросу уже приняла. 

- Понимаете, это и так родители, истощенные диагнозом ребенка. И материально, и физически, и морально. Ну какие деньги...

Я была в Костроме с гастролями и согласилась заехать к Ане в гости. В один из центров фонда "Открыть Мир". Мы обе понимали цель: я приеду, посмотрю, напишу о них, расскажу #АрмииВолшебников. 

Но я сразу предупредила:

- Аня, это сложные темы. Часто не совсем понятные людям. Они плохо собирают деньги, их мало комментируют. Кто-то однажды написал в комментариях: "Я такие факультативные сборы пропускаю". Факультативные - это про что-то сложное и необязательное. Под звёздочкой. А как объяснить так, чтобы стало проще и обязательнее, я не знаю. 

- Оля, я все про это знаю. Я же больше 20 лет в этой теме... 

В Костромском центре "Открыть мир" молодые взрослые, а теперь и подростки в возрасте от 12 до 16 лет, у которых диагностирован аутизм, учатся быть взрослыми. 
Через труд. 

У них тут и витражная мастерская ("смотри, мы делаем поделки из стекла!"), и швейная, и столярная, и кулинарная, и мастерские по ламинированию и декорированию, и арт-студия. 

Когда мы пришли, застали само занятие. 

Выглядело это так. 

Подростки сидят в кругу. У них задание такое: передавать друг другу мяч, и говорить своё имя, когда берешь мяч. Это первый приветственный круг.

Мяч берет Лёша. Говорит, что он Лёша. Он сильно нервничает, сжимает мяч так, что за него страшно. Ну, за мяч. За Лёшу тоже немножко страшно, кстати. 

Леша передает мяч Роме. Рома хватает мяч и убегает. 

- Куда он?
- За насосом.