16.07.2026 07:37
Пару дней назад укладывал дочку Аврору спать.
Пару дней назад укладывал дочку Аврору спать. Ей 6. У нее сложная генетическая аномалия - микроделеция 14й хромосомы.
Не хватает маленького участка. Оборудование, которое способно это зафиксировать было изобретено 10 лет назад. Поэтому мы первое поколение родителей, которые не знают, что с ней будет в будущем.
Сейчас есть задержка развития, речи, моторики. Мы очень много сил вкладываем в ее прокачку и реабилитацию. Плотно работаем командой выездной реабилитации от клиники «Три Сестры» Ани Симаковой.
И вот, укладываю спать, спел песенку «спят усталые игрушки», она всю ее пропела впервые от начала до конца со мной! А потом, когда, положил в кроватку и начал зацеловывать, она меня всего в ответ обнимает, прижимает и говорит целым предложением: «йа йейбя йюбью! Йа йейбя йюбью!»… и улыбается и в глаза смотрит…
Вчера меня команда спросила, какой у меня был самый счастливый момент за последнее время - и сразу вспомнился именно этот. Раньше говорила отдельно «йюбью», а тут целым предложением, без просьбы, глядя в глаза и обнимая в ответ…
Аня и команда трех сестер - спасибо вам💔😭
Желаю всем родителям, кто борется за здоровье своих детей с непростыми диагнозами - сил терпения, веры и большой любви. Вы не одиноки.
Не хватает маленького участка. Оборудование, которое способно это зафиксировать было изобретено 10 лет назад. Поэтому мы первое поколение родителей, которые не знают, что с ней будет в будущем.
Сейчас есть задержка развития, речи, моторики. Мы очень много сил вкладываем в ее прокачку и реабилитацию. Плотно работаем командой выездной реабилитации от клиники «Три Сестры» Ани Симаковой.
И вот, укладываю спать, спел песенку «спят усталые игрушки», она всю ее пропела впервые от начала до конца со мной! А потом, когда, положил в кроватку и начал зацеловывать, она меня всего в ответ обнимает, прижимает и говорит целым предложением: «йа йейбя йюбью! Йа йейбя йюбью!»… и улыбается и в глаза смотрит…
Вчера меня команда спросила, какой у меня был самый счастливый момент за последнее время - и сразу вспомнился именно этот. Раньше говорила отдельно «йюбью», а тут целым предложением, без просьбы, глядя в глаза и обнимая в ответ…
Аня и команда трех сестер - спасибо вам💔😭
Желаю всем родителям, кто борется за здоровье своих детей с непростыми диагнозами - сил терпения, веры и большой любви. Вы не одиноки.