Фонд "Ретткие Жизни"
https://rett-lives.ru/ Фонд поддержки научно-медицинских исследований и семей пациентов с синдромом Ретта 👨👩👧 создан родителями ‼️ является единственной пациентской организацией с-ма Ретта в РФ
| ID канала | -72029844714926 |
| Username | @id9701315083_biz |
| Тематика | 🏥 Медицина |
| Подписчиков | 174 |
| Прирост 7д | 0 |
| Прирост 30д | 🔒 войти и смотреть → |
| Постов/нед | — |
| В каталоге с | 19.03.2026 |
| Последний пост | 06.04.2026 19:14 |
| Ссылка MAX | https://max.ru/id9701315083_biz |
О чем канал
Канал Фонда «Ретткие Жизни» (@id9701315083_biz) посвящен деятельности организации, созданной родителями детей с синдромом Ретта. Это редкое генетическое заболевание нервной системы, которое в основном встречается у девочек и приводит к тяжелым нарушениям развития. Основной фокус фонда и его канала — это консолидация усилий для поиска эффективных методов лечения и поддержки семей, столкнувшихся с диагнозом.
Для кого полезен
Контент канала будет особенно ценен для родителей и родственников пациентов с синдромом Ретта, которые ищут информацию, поддержку и сообщество. Также канал полезен врачам-неврологам, генетикам, исследователям и всем, кто интересуется редкими заболеваниями и развитием пациентского движения в России. Фонд является единственной специализированной пациентской организацией по этому синдрому в РФ, что делает его ресурс уникальным источником информации.
Контент и стиль
На канале освещается работа фонда по сбору средств на научные исследования, организациям мероприятий для семей и взаимодействию с медицинским сообществом. Официальный сайт фонда — https://rett-lives.ru/. Ожидается, что контент будет носить информационный и поддерживающий характер, рассказывая о реальных историях, достижениях науки в этой области и практических шагах по улучшению качества жизни пациентов. Стиль общения — человечный и направленный на создание доверительного диалога внутри сообщества.