✅ Результаты и планы работы Фонда «Круг добра» представлены в Совете Федерации 📓 Состоялось заседание Комитета по социальной политике Совета Федерации Федерального собрания Российской Федерации. В центре внимания сенаторов были результаты и планы работы Фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра». ✏️ В заседании участвовали и выступили председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, заместитель председателя правления – финансовый директор Фонда Марина Тян, кроме того, в заседании Комиссии приняла участие председатель Совета Фонда «Круг добра»…
От сборов на лечение за границей до заявления на бесплатную помощь на Госуслугах🎗 📍С 15 по 21 июня проходит Международная неделя нейробластомы, а июнь считается месяцем иммунотерапии. Еще несколько лет назад семьям детей с нейробластомой приходилось собирать миллионы, чтобы получить иммунотерапию. Сегодня она входит в стандарт лечения, а препарат закупается фондом «Круг добра». ❤️ Участник "Круга друзей" Фонда "Круг добра" - фонд помощи людям с нейробластомой и членам их семей "Энби" - рассказывает историю одной из самых важных перемен для нб-детей в России 👆🏼 #кругдобра
📚 Продолжается неделя осведомленности о нейробластоме. 📌 Нейробластома – агрессивное онкологическое заболеваний у детей, которое развивается стремительно, часто поражает костный мозг, лимфатические узлы и другие органы. Зачастую терапию следует начинать незамедлительно. 📎 Фонд «Круг добра» закупает для детей с нейробластомой лекарственный препарат динутуксимаб бета, причем у Фонда есть возможность формировать неперсонифицированный резерв этого лекарства в 7-и медицинских центрах. Таким образом удается начинать терапию как можно быстрее – иногда уже на следующий день после назначения препарата…
✨ Развивается сотрудничество Фонда «Круг добра» с институтом Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации 🇷🇺Состоялась встреча председателя правления Фонда «Круг добра» протоиерея Александра Ткаченко с Уполномоченной по правам человека в Российской Федерации Яной Лантратовой. Об этом участники встречи рассказали в своих личных каналах в мессенджере Макс. 🫶🏻«Обсудили планы дальнейшей совместной работы в помощи пациентам с орфанными заболеваниями, выпускниками Фонда, – написал Александр Ткаченко. – Готов делиться экспертизой и в сфере паллиативной помощи детям и молодым взрослым». …
📌 Экспертный совет Фонда расширил категории для предоставления препаратов деландистроген моксепарвовек и беремаген геперпавек 📍Состоялось очередное заседание экспертного совета Фонда «Круг добра». Помимо одобрения заявок (одобрено 483 заявки на обеспечение детей препаратами и медицинскими изделиями) эксперты обсудили новые данные о результатах применения в клинической практике как за рубежом, так и в России лекарственных препаратов деландистроген моксепарвовек (Элевидис) для терапии мышечной дистрофии Дюшенна и беремаген геперпавек (Виджувек) для терапии дистрофических форм буллёзного эпидерм…