В Минздраве РД состоялось совещание под председательством замминистра здравоохранения РД Патхулы Патхулаева с руководителями медорганизаций по формированию заявок в Фонд «Круг добра» для обеспечения детей с врождённым буллёзным эпидермолизом на 2027 год.
Буллёзный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, при котором кожа и слизистые оболочки покрываются пузырями даже от незначительного механического воздействия. Дети с этим диагнозом нуждаются в специальном уходе, перевязочных материалах и современной терапии, включая генную.
На совещании обсудили:
критерии отбора пациентов для получения помощи от фонда; виды поддержки, которые фонд может предоставить (лекарственные препараты, медицинские изделия); требования к документам для оформления заявок; процедуру взаимодействия с фондом, включая использование информационной системы для подачи и отслеживания статуса заявок; сроки подачи заявок для обеспечения непрерывности терапии.
Цель мероприятия — повысить качество и оперативность оказания помощи детям с буллёзным эпидермолизом за счёт правильного оформления заявок в Фонд «Круг добра».
Фонд «Круг добра» создан по указу Президента России в 2021 году для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными).
В Минздраве РД состоялось совещание под председательством замминистра здравоохранения РД Патхулы Патхулаева с руководителями медорганизаций по формиро…
