Прямо вот сейчас они получают российский аналог Спинразы - Лантесенс.

Прямо вот сейчас они получают российский аналог Спинразы - Лантесенс. По этому поводу был в сети скандал, мамы говорили, что аналог хуже, потому что это дженерик, боролись, чтобы оставили Спинразу, но Наташа говорит, что их аналог вполне устраивает. 

- Мы же ездим в клинику Вельтищева, проверяем, фиксируем изменения. Так вот нет ухудшения по основным показателям. 

Наташа перечисляет клиники, куда они ездили, фамилии врачей, особенности диагноза. Это сфера ее экспертности. Даже голос её звучит громче. А когда она говорит о себе, то говорит тихо, будто исчезает.

5 лет назад Наташа разошлась с мужем, осталась одна с детьми. И всю себя посвятила им.

Но старшая дочка уже совершеннолетняя, живёт отдельно, поэтому  Наташа всегда рядом с Саввой. 

- Я ему нужна. Пересесть с кровати в коляску он сам ещё сможет. А одеться, и обслужить себя в бытовом плане - нет. Поэтому я работаю из дома, на удалёнке. Сопровождаю фирму. Я бухгалтер. 

- Какая же ты умница. Восхищаюсь. Нашла выход.

- Но денег не хватает. Мне нужны клиенты. Я бы ещё взяла кого-то на сопровождение.

- Я напишу это в блоге. Вдруг кто-то ищет бухгалтера, - киваю я. - А почему Сава не ходит в школу?

- Мы сейчас переехали в Ижевск. После развода так получилось. А тут в школе нет пандуса при входной группе, нет лифта, никак не взобраться нам туда. Поэтому домашнее обучение. 

- Сложно с доступной средой тут, да?

- Зимой мы из дома практически не выходим вообще. Нет пандусов, есть снег. Нам не проехать. Сава уже тяжелый, мне физически тяжело поднимать его. Тем более в зимней одежде на коляске.

Главная проблема Савы - сколиоз.
Он сильно прогрессирует. Дома Сава всегда в корсете. Позвоночник деформируется, Сава, сидя в коляске, как бы ссутуливается, и внутри все органы тоже деформируются. И спасением может стать операция, которая укрепит Савве позвоночник. Нужно в него внедрить конструкцию из металла. 

На эту операцию и идёт сбор. Скоро у Савы будет титан в спине. Будет Сава железный человек. 

На вопрос о мечте Сава ответил:
- Хочу заработать много денег. 
- На что их потратишь?
- Ни на что. Отдам маме. Я вижу, как ей тяжело. С деньгами будет легче.

То есть мечта Савы - спасти маму. А мама хочет спасти Саву. 
Эти двое - как два сообщающихся сосуда. 

Наташа мечтает о подъёмнике. Такая специальная конструкция, которая поможет ей поднимать Саву. В ванну, например. 

- А ещё мечтаю показать ему море. Он никогда там не был. 

Мне кажется, внутри Наташи мало энергии. А ведь ей ещё необходимо переливать эту энергию в сына. 

Мне так хочется, чтобы она нашла новую скважину энергии, хочется как бы встряхнуть ее, залить в нее силы, поддержку, веру. И жажду жизни. И смех. И радость. Мне кажется, всё это у нее в жутком дефиците. Она обесточена этим испытанием, и просто необходимо её напитать.

Сава играет в компьютерные игры. И там у него есть друзья. А в обычной жизни не особо.

- 4 стены, конечно, угнетают. Хочется... - Наташа замялась. 
- Что хочется, Наташ?
- Ну... Чтобы ... Ну...

Наташа смущается и молчит. Не может сформулировать, что хочется. Впивается в подушку. Вся Наташа - один большой проглоченный крик.

Волшебники мои, #АрмияВолшебников!

У нас совещание. 
В конце поста будет ссылка на сбор, на операцию. Это жизненно важно, чтобы Сава жил. 

Но ещё нужно много что. 

Нужны друзья Саве. Наташе нужен психолог. Экологичные наставники, которые помогут интегрироваться им в новом городе (Ижевске) в активную жизнь. Кто-то, кто позовет на ёлку, на праздник, на мероприятие...

Ещё нужны люди, которые ищут бухгалтера на удалёнке. Вдруг Наташа подойдёт.

Потому что Наташа с Савой спрятались от всех в свой мирок, оставив крохотную форточку для связи с миром. Мир был не слишком дружелюбен к ним, это правда. Много что пришлось им пережить. 

А чтобы постоять за себя, нужно много смелости. Смелость берется из защищённости. Защищённость из безопасности. А со всем этим у них напряжёнка и дефицит. Вот и живут
Наташа с Савой живут одну жизнь двоих. А это, конечно, неправильно.