Знаете, я не жалуюсь.

Знаете, я не жалуюсь. Я просто устал.

Сейчас приехали из травмпункта. Младшая дочь опять в гипсе. Ей три года, и за это время общее число переломов мы уже не считаем. Три операции под наркозом, спицы в правом бедре. Генетические исследования в Томске, в Москве — ещё в процессе.

Есть подозрение на несовершенный остеогенез. Это страшный диагноз, но он так и не подтвердился. Причина хрупкости костей до сих пор неизвестна.

Знаете, что самое страшное во всей этой ситуации? Это тотальное бессилие родителя. После последней операции под наркозом, когда моей дочери снова вправляли бедренную кость, я буквально перестал верить в Бога. В моей картине мира его больше нет, в традиционном смысле.

Зато есть вопросы. Очень много вопросов.

Сколько я себя помню, нам в России неоднократно заявляли о дефиците бюджета и недостатке финансирования, особенно в области здравоохранения. Но если посмотреть на последние четыре года, выходит, что деньги в стране всё-таки были. И в достаточном количестве. Тогда почему не было и до сих пор нет достаточного финансирования детской медицины и сложных генетических исследований? Чёрт его знает. Может быть, в этом одна из причин проблем с демографией. Это лишь предположение. Одно из многих.

И знаете, когда я это пишу, мне есть на что сослаться.

* Аппаратов, которые могут провести детскую денситометрию, нет, мы не нашли, нужно ждать, пока рост и вес будут достаточными.
* Генетических центров, которые занимаются расшифровкой генома и выявлением возможных нарушений, на всю Россию всего три. Но знаете, в чём особенность? У каждого центра своя база данных, на которую он опирается. Между собой они никак не взаимодействуют. Скорее наоборот, конкурируют. После исследования в Томске нам посоветовали ехать в Москву и сдавать все анализы заново, так как база данных у них больше. К счастью, уже в Москве нам удалось договориться, чтобы исследования начали не с нуля, а использовали «сырые данные», полученные в Томске. Но для этого мне пришлось самому ехать в Томск, записывать данные на флешку и везти их самолетом в Москву. Передать их через облако или даже через тот же мессенджер MAX, как оказалось, никто не мог. Знаете, в чём самый большой абсурд? Когда я прилетел в Москву, а жена с дочерью уже были в больнице, я просто загрузил данные с флешки в облако и отправил ссылку. То есть технически это оказалось возможно. Но институты между собой договориться не могут. Видите ли, они конкурируют. Не сотрудничают. Созвониться и обменяться данными нельзя.
* Ну и, конечно, финансирование. Сейчас оно закончилось. В Москве продолжают расшифровывать наши данные, расшифровка длится с декабря 2025, когда будет результат неизвестно, 5 мая написали: "исследование делается в рамках Науки, для данных исследований сроков нет", это отдельный момент. В параллель Томск предложил провести полное генетическое исследование, но когда пришло время сдавать материал, нам сказали: "Квот больше нет. Финансирование закончилось". За деньги? Нет, за деньги тоже нельзя. Только по квотам. Спасибо.

И это лишь малая часть того, с чем столкнулась моя семья, пытаясь разобраться со здоровьем дочери. При этом у нас объективно больше возможностей что-то решить, чем у рядового гражданина.

Специалисты на местах действительно сильные. Без всяких оговорок. Но сама инфраструктура тотально недофинансирована. Хотя люди стараются делать всё, что могут.

И повторюсь. Я правда устал. Очень сложно сохранять позитивный настрой. Особенно когда оглядываешься назад, на прошедшие годы.