Грустная девочка.
Девочке из Ульяновской области 12 лет. У нее синдром Ретта, деградирует мозг. Генетическое заболевание, лекарство от которого пока испытывают только на мышах.
Но у Юли болезнь сопровождается еще и каждодневными эпилептическими приступами. По шесть-восемь раз в день, с криками и судорогами. Утром Юля просыпается – и начинаются судороги, после которых девочка засыпает.
Синдром Ретта пока нельзя вылечить, но эти каждодневные мучения прекратить можно. Обычные противосудорожные препараты Юле не помогают, но есть лекарство, которое стоит почти миллион, сообщает Русфонд.