URA.RU
URA.RU
53 320 подписчиков · @ura_ru
К каналу →
Самолету, на котором российский экипаж бежал из афганского плена, присвоено имя его легендарного пилота Ил-76 ТД с номером RA-76842, на котором российский экипаж в 1996 году сбежа…
Читать далее →
17 452
Реклама
Россиянам рассказали, где можно заработать почти миллион в месяц Такая высокая зарплата доступна лишь в морском пастбищном рыбоводстве, где она превышает 900 тысяч рублей. Немного…
Читать далее →
17 398

Родители смертельно больных двойняшек решились на крайние меры после суда с челябинским Минздравом В Москве полиция за

Родители смертельно больных двойняшек решились на крайние меры после суда с челябинским Минздравом

В Москве полиция задержала Анастасию Потехину и ее мужа, родителей 11-летних Иры и Полины, страдающих спинально-мышечной атрофией. Семья приехала в столицу, чтобы привлечь внимание к проблеме с получением препарата «Спинраза». Анастасия вышла на Красную площадь, чтобы президент вмешался в ситуацию с лечением дочерей. Ее муж фотографировал супругу и был задержан первым. Предварительно, им вменяют организацию несанкционированного пикета.

Семья требует продолжения лечения девочек многомиллионной зарубежной «Спинразой», которую они получали пять лет. В 2025 году препарат заменили на российский дженерик, что, по словам родителей, вызвало осложнения. Поликлиника обратилась в суд из-за их отказа от лечения этим препаратом. Минздрав Челябинской области настаивает на использовании российского лекарства.

📸: ВКонтакте Анастасии Потехиной

МАКС для всего, для новостей — URA.RU
Вау-песня в подарок Любимой! Она будет плакать от счастья! Подари песню с историей вашей любви! Пишешь имя и факты о вас — бот создаёт трек за 5 минут. Только до конца недели …
Читать далее →
14 745
Как оформить семейную ипотеку и не переплатить Доступность семейной ипотеки в крупных городах снижается: даже 12-15 млн рублей не всегда хватает на покупку жилья, из-за чего такие…
Читать далее →
15 664

📌 Разбор поста от МАКСОТЕКИ

Родителей 11-летних двойняшек с диагнозом спинально-мышечная атрофия задержали в Москве после акции на Красной площади. Семья добивается возврата к зарубежному препарату «Спинраза», который девочки получали пять лет, вместо назначенного в 2025 году российского дженерика. Конфликт с челябинским Минздравом дошёл до суда.

Ключевые факты
  • Задержанные — Анастасия Потехина и её муж, родители 11-летних Иры и Полины.
  • Девочки страдают спинально-мышечной атрофией и пять лет получали препарат «Спинраза».
  • В 2025 году лечение заменили на российский дженерик, что, по словам родителей, вызвало осложнения.
  • Поликлиника подала в суд из-за отказа семьи от российского препарата.
  • Родителям предварительно вменяют организацию несанкционированного пикета на Красной площади.
Контекст и кому это полезно

Спинально-мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором без поддерживающей терапии прогрессирует мышечная слабость. Препарат «Спинраза» относится к дорогостоящим зарубежным лекарствам, и его доступность для российских пациентов неоднократно становилась предметом споров. Замена оригинального препарата на дженерик — чувствительная тема для семей, которые годами наблюдали эффект от конкретной терапии. История показывает, как медицинский спор перерастает в публичный конфликт с участием судов и полиции, и будет полезна тем, кто следит за правами пациентов и доступностью редких лекарств.

Вопросы и ответы по теме поста

Что такое «Спинраза» и для чего её применяют?
Это зарубежный препарат для лечения спинально-мышечной атрофии. В посте речь идёт о девочках, которые получали его пять лет до замены на российский дженерик в 2025 году.
Почему родителей двойняшек задержали в Москве?
Анастасия Потехина вышла на Красную площадь, чтобы привлечь внимание президента к лечению дочерей, а её муж фотографировал. Полиция задержала обоих, предварительно вменив организацию несанкционированного пикета.
Из-за чего семья судится с челябинским Минздравом?
Родители отказываются от российского дженерика, ссылаясь на осложнения у дочерей, и требуют продолжить лечение «Спинразой». Поликлиника обратилась в суд из-за отказа от назначенной терапии, а Минздрав настаивает на российском препарате.
Другие главы канала «URA.RU»
Выберите главу, чтобы продолжить чтение
Все посты →
Глава от 24.10.2026
Курганская область настолько «очистилась», что в регионе почти исчезли поганки и…
👁 2 351 просмотров
Глава от 24.10.2026
Новый смертельный вирус грозит человечеству Во Франции впервые выявили заражени…
👁 5 853 просмотров
Глава от 24.10.2026
Грызун оставил без света и воды целый микрорайон в Сургуте Авария на электросет…
👁 7 196 просмотров
Глава от 24.10.2026
Старт продаж нового ЖК на Уктусе в Екатеринбурге «Щербакова 20» — современный Ж…
👁 5 222 просмотров
Глава от 24.10.2026
Беспилотная опасность объявлена в Свердловской области и Прикамье В аэропорту Б…
👁 7 059 просмотров
Глава от 24.10.2026
Российские футболисты вернутся на Чемпионат мира с флагом и гимном Юношеская сб…
👁 8 632 просмотров
Глава от 24.10.2026
Старинное русское соленье внезапно стало суперфудом В магазинах резко вырос спр…
👁 10 959 просмотров
Глава от 23.10.2026
«Мамуль, я тебя тоже люблю. Все закончилось» Девять уральских бойцов удалось ве…
👁 15 663 просмотров
Глава от 23.10.2026
Бастрыкин вызвал на ковер подчиненных из-за проблем с тюменской водой После мас…
👁 52 268 просмотров

Популярные посты канала «URA.RU»

Пляжи Анапы откроются в этом году. Губернатор Краснодарского края Кондратьев на встрече с президентом сообщил, что восемь галечных участков …
👁 82 766 просмотров
Где отпраздновать Пасху на Урале? В Екатеринбурге богослужение пройдет в Свято-Троицком кафедральном соборе в ночь с 11 на 12 апреля. После …
👁 82 111 просмотров
Улов с «начинкой»: тюменские рыбаки обнаружили массовое заражение судака. Во рту у 70–80 особей, выловленных в черте города в Туре, нашли жу…
👁 82 016 просмотров
Благодатный огонь сошел в храме Гроба Господня в Иерусалиме. Делегация фонда Андрея Первозванного доставит его частицу в Россию к пасхальном…
👁 81 717 просмотров
Тайна Кыштымского карлика скоро будет раскрыта. Свердловские исследователи паранормального готовят экспедицию к 30-летию обнаружения загадоч…
👁 81 638 просмотров
Уральцев вызволили из украинского плена. На Родину вернутся двое свердловчан, четверо прикамских контрактников и один боец из ХМАО, сообщают…
👁 81 485 просмотров
Сургутяне потеряли связь со спасателями. Из-за технического сбоя у жителей крупнейшего города Югры пропала возможность дозвониться с мобильн…
👁 81 482 просмотров
Кулич-пепперони и брауни-яйца: где купить самые необычные пасхальные угощения на Урале? 🔷В Тюмени в этом году на прилавках можно встретить …
👁 80 418 просмотров
Тагильчане вовлекали детей в проституцию. По данным следствия, ОПС, на счету которого, кроме преступлений против половой неприкосновенности …
👁 80 414 просмотров
Вы видели цены на куличи? А разнообразие начинок? Один из самых дорогих в России продается за 100 тысяч, он украшен карамельным куполом. Ва…
👁 79 691 просмотров
Увеличить долю материнского капитала на каждого следующего ребенка предложили в России. Сегодня наибольший объем выплат направлен на поддерж…
👁 79 084 просмотров
Православные христиане отмечают Пасху. На праздничное богослужение в Храм Христа Спасителя ночью прибыл президент Владимир Путин. «Праздник…
👁 77 390 просмотров
Скорлупу от пасхальных яиц можно смело выбрасывать, так как она не является святыней. То же самое касается и крошек от кулича. Священник Вла…
👁 77 028 просмотров
Зарплаты пермских топ-менеджеров выросли почти в два раза. Рекордная прибавка обеспечила выплаты в 300 тыс. рублей.   «Коммерческий директор…
👁 76 453 просмотров
На шести курганских реках уровень воды близится к неблагоприятным отметкам. Речь идет о Миассе — там осталось всего 19 см до опасного уровня…
👁 76 284 просмотров
В МАХ прокомментировали сообщения об уязвимостях. В Центре безопасности нацмессенджера заявили, что это не соответствует действительности.  …
👁 76 211 просмотров
Когда самая популярная рыба перестанет дорожать? К началу апреля оптовые цены на минтай подскочили на 34,6%. Как пояснил URA.RU председател…
👁 76 021 просмотров
Космос для каждого: «Роскосмос» ищет кандидатов. Ведомство открыло прием заявлений на портале «Госуслуг» в отряд космонавтов. Требования жес…
👁 75 136 просмотров
Смертельное ДТП в Екатеринбурге устроил 24-летний водитель. В аварии погибла женщина, ее полуторагодовалый ребенок впал в кому. На месте т…
👁 74 794 просмотров
Посещать кладбища и раздражаться: что нельзя делать в Светлый понедельник? Первый день после Пасхи, как и вся последующая неделя, — особен…
👁 74 787 просмотров

Связанные темы в других каналах

Каналы из той же тематики, где часто появляются близкие сюжеты
Вся тема →
@ria
РИА Новости
Официальная страница сайта ria.ru
👥 1 269 719 · +4 658/7д
@RT
RT на русском
Эксклюзивные репортажи. Кадры с передовой. Самые обсуждаемые и важные события в России и мире
👥 588 527 · +3 116/7д
@vesti
ВЕСТИ
Все новости России и мира от редакций и авторов ВГТРК. Сайт: https://www.vesti.ru Электронная почта редакции: info@vesti.ru Регистрация в реестре Роскомнадзора: https:…
👥 393 959 · +1 764/7д
@tsargrad
Царьград
Этого не покажут по телевизору. Честно обо всём происходящем в России и мире. Не боимся говорить правду.
👥 325 060 · +1 370/7д
@rbc
РБК. Новости. Главное
РБК Только важные новости. Официальный канал. По вопросам рекламы - reklamatg@rbc.ru РКН - https://www.gosuslugi.ru/snet/6a103de39b31e317088932a4
👥 317 678 · +1 036/7д
@tass_agency
ТАСС
Главные новости агентства ТАСС https://tass.ru
👥 270 140 · +450/7д
🏷 Темы и теги
#новости урала #пермский край #региональные новости #max мессенджер #урал #екатеринбург #СМИ и медиа
📋 О канале URA.RU
Главные новости Урала

№ 7086109111
🔍 Архив всех постов Макс
Поиск по 18,581,280 постам из 204,838 каналов
Подключить за 490 ₽/мес →
Удалить пост или канал с МАКСОТЕКИ
Заявка подтверждается через бота Макс: нужно быть администратором канала и добавить бота МАКСОТЕКИ в администраторы. После проверки канал или конкретный пост скрывается с сайта.
📊 Аналитика канала «URA.RU» ➡️ Перейти в канал Макс
Заявка в МАКСОТЕКА
➕
Добавьте свой канал в каталог
Зарегистрируйтесь в личном кабинете и добавьте канал за пару кликов.
Перейти в личный кабинет →

Бесплатная регистрация, быстрая модерация.