В мире так много малоизученных и редких заболеваний, что иногда у пациентов и врачей просто опускаются руки.
Важно, что Фонд постоянно расширяет перечень заболеваний, лечение которых оплачивается организацией. В прошлом году список увеличен ещё на 17 редких и тяжёлых болезней. Одновременно растёт и список закупаемых лекарств.
Интересно, что средства Фонда формируются за счёт повышенной ставки НДФЛ для граждан с доходом свыше 5 млн рублей в год: в прошлом году было направлено 182,3 миллиарда рублей.
В Архангельской области Фонд тоже спасает десятки детских жизней.
Жительница Архангельской области Наталья С. рассказала историю своей дочери Полины, у которой в трёхлетнем возрасте выявили редкое генетическое заболевание — Синдром Шерешевского-Тёрнера. После того как эндокринолог обратила внимание на отставание девочки в росте, генетическое обследование подтвердило диагноз.
Для лечения ребёнку требовалась терапия гормоном роста — соматропином. После консультации у архангельского профессора и детского эндокринолога Светланы Малявской девочке назначили необходимое лечение. Однако на тот момент препарат было сложно получить, и семье пришлось обращаться за помощью в региональный Минздрав.
Позже соматропин включили в перечень закупок фонда «Круг добра», благодаря чему лечение стало доступным на постоянной основе. Результат терапии оказался заметным: за девять месяцев Полина выросла на 9 сантиметров.
Сегодня девочка успешно учится в школе, занимается музыкой и ведёт активную жизнь.
«Мы сердечно благодарим всех, кто там помогает и помогал, особенно главный Фонд страны и Минздрав РФ за лекарственный препарат Соматропин. Сегодня это лекарство, которое дает возможность Полине и сотням других детей с синдромом Шерешевского-Тернера расти и развиваться», — говорит Наталья.
Фото сайт Круга Добра