✅ VIII Всероссийский форум по орфанным заболеваниям проходит в Москве Форум начал свою работу 27 февраля, в преддверии Дня редких заболеваний, и продо…

✅ VIII Всероссийский форум по орфанным заболеваниям проходит в Москве

Форум начал свою работу 27 февраля, в преддверии Дня редких заболеваний, и продолжится 28 февраля.

Всероссийский форум по орфанным заболеваниям — ключевая экспертная площадка, объединяющая пациентское сообщество, медицинских специалистов, представителей органов государственной власти и экспертные организации.

📈 Основной темой «Орфанного форума» стало дальнейшее совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, вопросы преемственности диагностики и лечения детей и взрослых. В этом году в рамках подготовки к форуму был проведен масштабный опрос орфанных пациентов — собрано более 2 600 анкет.

Орфанная повестка сегодня стала примером конструктивного взаимодействия государства, врачей и пациентских организаций.

❤️ В форуме принял участие и протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик Общественной палаты России. Он рассказал участникам о результатах пятилетней работы Фонда и поблагодарил за активное участие в судьбе детей с редкими заболеваниями:

«Вы сделали так, что общество посчитало эту проблему своей. Мне кажется, само создание Фонда «Круг добра» — это результат такого социального партнёрства тех, кто столкнулся с болезнью и тех, кто вам сопереживал. Фонд «Круг добра» был создан как раз потому, что это стало ответом общества на ваш запрос. Это говорит о том, что наша страна действительно ориентирована на решение, в первую очередь, социальных задач».

🔹 Читать подробнее на сайте.

#кругдобра