Практикум по реабилитации детей с мышечной дистрофией Дюшенна

🏥В детском реабилитационном центре «Кораблик» завершился трёхдневный практикум для специалистов Российской детской клинической больницы (РДКБ) и сотрудников самого центра. Курс успешно прошли 15 специалистов по детской реабилитации, которые получили углублённые знания и практические навыки работы с пациентами с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД).

Организатором практикума выступил благотворительный фонд «Гордей» в рамках реализации проекта «Физическая терапия и реабилитация детей с миодистрофией Дюшенна» при поддержке Фонда президентских грантов и фонда «Абсолют‑Помощь». Цель проекта — совершенствование помощи детям с МДД.

🩺Организаторы поставили задачу не только расширить теоретические представления участников о заболевании, но и отработать ключевые практические навыки реабилитации. Поэтому в рамках проекта осенью 2025 года специалисты прошли 60‑часовой теоретический курс, а в этом году приняли участие в практикуме, по результатам которого получили свидетельство о повышении квалификации государственного образца.

Программа практикума включала занятия по:↘️

🔹функциональным тестам;
🔹созданию плана курсовой реабилитации;
🔹составлению рекомендаций в части ежедневной домашней реабилитации и физической терапии;
🔹протоколу проведения осмотра ребёнка с МДД;
🔹психологическим аспектам проведения физической терапии.

Отдельное внимание уделили взаимодействию с семьями: участникам рассказали, как эффективно работать с родителями и обучать их выполнению домашнего реабилитационного комплекса.

➡️Важнейшей частью обучения стали практические мастер‑классы. Специалисты наглядно продемонстрировали технику растягивающих упражнений, а слушатели отработали полученные знания на практике. При этом отдельное направление работы было посвящено методикам предупреждения контрактур и сохранения объёма движений в суставах — именно эти меры во многом определяют качество жизни детей с МДД.

Не осталась без внимания и психологическая составляющая работы реабилитологов. Специалисты обсудили особенности поведения и эмоциональной сферы детей с МДД, опираясь на собственный профессиональный опыт и международный гайд «Миодистрофия Дюшенна: поведение и обучение». Они также проанализировали потребности и тревоги родителей и детей с МДД в ходе реабилитационного процесса и сформулировали принципы выстраивания бережного и доверительного контакта при работе с родителями.

Татьяна Андреевна Гремякова, доктор медицинских наук, президент и медицинский директор фонда «Гордей», начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ, руководила проведением практикума со стороны фонда «Гордей» и была с участниками все три дня обучения.

💬По словам Татьяны Андреевны, среди участников было много молодых специалистов, у которых уже есть опыт работы с пациентами с миодистрофией Дюшенна и которые готовы привносить что‑то новое. Например, физические терапевты рассказали, как модифицировали систему упражнений Фельденкрайза.

🗓В совместных планах РДКБ, ФДРЦ «Кораблик» и фонда «Гордей» на 2026 год — проведение двух практикумов для региональных медицинских и помогающих специалистов, двух заездов семей с детьми с МДД в ФДРЦ «Кораблик», мероприятий по обмену опытом и большой сессии по реабилитации на IV ежегодной всероссийской конференции фонда «Гордей».