Кишечник — это самый умный орган в вашем теле! Он многое терпит, но иногда посылает важные сигналы. Сегодня делимся чек-листом, который поможет вовремя прислушаться к себе. Помни…
Читать далее →
30 мая в Новосибирске пройдет семейный праздник «Потрогай грузовик!»
Это Всероссийский образовательно-исследовательский проект, в котором дети знакомятся со спецавтотранспортом, и…
Читать далее →
Межрегиональная школа по гипофосфатемическому рахиту в Новосибирске
Межрегиональную образовательную школу «Повышение качества жизни людей с гипофосфатемическим рахитом» проводит фонд «Редкий случай». Ключевой партнер мероприятия: фонд «Круг добра», который с 2021 года обеспечивает детей с Х-сцепленным гипофосфатемическим рахитом (ГФР) дорогостоящей терапией. В Новосибирской области — 9 таких пациентов.
ГФР — наследственная группа заболеваний, при которых организм теряет фосфор, нарушается минерализации костной ткани и развивается клиническая картина, напоминающая обычный рахит.
В отличие от классического рахита, ГФР не лечится препаратами витамина D. Без правильного лечения ребенок получает высокий риск инвалидности. Фонд «Круг добра» закупает для детей с Х-сцепленным ГФР препарат буросумаб. Лекарство, которое ещё несколько лет назад было недоступно для большинства семей, стало системной мерой государственной поддержки. Сегодня 286 детей в России с Х-ГФР получают терапию за счёт «Круга добра».
Заболевание редкое, врачи не всегда могут заподозрить его и назначить необходимые для диагностики лабораторные исследования и генетический анализ. Задача фондов «Круг добра» и «Редкий случай» — поиск детей, у которых пока нет верного диагноза и подключение их к терапии.
Выездная школа пройдет 30 мая 2026 года в отеле Cosmos.
В Новосибирской области стали чаще выявлять меланому на первой стадии
Показатель по итогам прошлого года вырос на 3 %, а процент онкобольных, у которых впервые выявлена эта агресс…
Читать далее →
30 мая - Всемирный день борьбы против астмы и аллергии
У 80% детей и 50% взрослых в основе астмы лежит аллергия. Когда аллерген (пыльца, клещ, шерсть, плесень) попадает в дыхател…
Читать далее →