20.04.2026 10:11
Алина Бериашвили из Великого Новгорода в один год услышала сразу два диагноза – эпилепсия у сына и редкое генетическое заболевание синдромом Вильямса …
Алина Бериашвили из Великого Новгорода в один год услышала сразу два диагноза – эпилепсия у сына и редкое генетическое заболевание синдромом Вильямса у дочери. И сегодня она – голос подкаста «Редкий случай», в котором говорит о диагнозах и о поддержке родителей, об образовании и социализации детей с особенностями.
Дети с синдромом Вильямса похожи на эльфов: огромные глаза, особая мимика. А еще ментальные особенности. Таким рождается примерно один на десять тысяч младенцев. В восемь месяцев Лилю прооперировали, а синдром подтвердили к двум годам. Семья выбрала специализированный детский сад, отдала девочку в музыкальную школу. Но Алине было очень сложно говорить о диагнозе публично. Молчание оказалось тяжелее. Сначала она написала пост в соцсетях, потом присоединилась к группе поддержки для родителей особенных детей, а спустя несколько месяцев на свет появился проект «Редкий случай». Сейчас в эфиры с приходят эксперты мирового уровня в вопросах поддержки особенного родительства и детства.
А сама Алина говорит: «Это просто другая жизнь. Сложная. Иногда тревожная. Но живая, настоящая. И в ней тоже очень много любви».
Источник: Милосердие.ру
Дети с синдромом Вильямса похожи на эльфов: огромные глаза, особая мимика. А еще ментальные особенности. Таким рождается примерно один на десять тысяч младенцев. В восемь месяцев Лилю прооперировали, а синдром подтвердили к двум годам. Семья выбрала специализированный детский сад, отдала девочку в музыкальную школу. Но Алине было очень сложно говорить о диагнозе публично. Молчание оказалось тяжелее. Сначала она написала пост в соцсетях, потом присоединилась к группе поддержки для родителей особенных детей, а спустя несколько месяцев на свет появился проект «Редкий случай». Сейчас в эфиры с приходят эксперты мирового уровня в вопросах поддержки особенного родительства и детства.
А сама Алина говорит: «Это просто другая жизнь. Сложная. Иногда тревожная. Но живая, настоящая. И в ней тоже очень много любви».
Источник: Милосердие.ру