✅ Делимся сюжетом о работе Фонда и встрече председателя правления протоиерея Александра Ткаченко с Президентом России Владимиром Путиным. Сюжет вышел в итоговой программе «Вести Недели» на телеканале Россия-1
🧬 Редкие – орфанные – заболевания называются так, потому что встречаются реже чем 1 случай на 10 тысяч детей. Но самих заболеваний достаточно много. Так, например, из сюжета мы узнали, что среди российских детей со СМА есть дочь одного из звукоинженеров телеканала, девочка получила терапию ещё до начала работы Фонда.
🙏 Как известно, все дети со СМА в России сейчас получают за счёт средств Фонда назначенный врачами препарат. Все три существующих в мире лекарства для терапии СМА доступны в России, с 2021 года помощь Фонда получили около 1,8 тысяч детей со СМА. Возможность предоставить лекарство позволила Правительству России с 2023 года расширить программу неонатального скрининга, в том числе в программу вошла СМА. Теперь дети со СМА диагностируются и получают лекарство в первые недели жизни, до появления инвалидизирующих симптомов.
#кругдобра
https://vk.com/video-202184546_456239682
Другие главы канала «Круг добра»
Выберите главу, чтобы продолжить чтение
Глава от 08.05.2026
⭐️ В преддверии великого праздника, Дня Победы, сотрудники Фонда собрались все в…
Глава от 08.05.2026
⭐️ Делимся стихотворением Александра Твардовского «Я убит подо Ржевом», которое …
Глава от 08.05.2026
✍️ Сегодня 8 мая, день борьбы с талассемией
Бета-талассемия – опасное генетиче…
Глава от 08.05.2026
🍃 В день борьбы с заболеванием талассемия рассказываем историю 11-летнего мальчи…
Глава от 06.05.2026
🇷🇺 Фонд «Круг добра» присоединяется к всероссийской акции «Окна Победы»
🏡 «Окна…
Глава от 06.05.2026
📍 Протоиерей Александр Ткаченко: «Милосердие и справедливость – основы работы Фо…
Удалить пост или канал с МАКСОТЕКИ
Заявка подтверждается через бота Макс: нужно быть администратором канала и добавить бота МАКСОТЕКИ в администраторы. После проверки канал или конкретный пост скрывается с сайта.
🔍
Архив всех постов Макс
Поиск по тексту среди 4,447,518 постов
из 198,872 каналов.
Фильтры по дате, видео, репостам и удалённым публикациям.
1 ₽ — 7 дней доступа
далее 490 ₽/мес
Связанные темы в других каналах
Каналы из той же тематики, где часто появляются близкие сюжеты
@RVvoenkor
Операция Z: Военкоры Русской Весны
Добровольцы, волонтеры и военкоры Русской Весны действуют в боевых порядках войск на Донбассе, Украине и САР, получая информацию из самых горячих точек. РКН: clck.ru/3Fj3…
👥 365 683 · +3 729/7д
@the_yana_poplavskaya
Яна Поплавская
Актриса, педагог, общественный деятель, волонтер. Мой канал в ТГ: https://t.me/the_yana_poplavskaya Реклама и пиар: https://iimax.ru/KRISTINA_MAX
👥 82 233 · +1 865/7д
@talipovonlineV
ТалипоV Online Z
Александр Талипов, советник Главы Республики Крым, общественный деятель, волонтёр, лидер общественного движения "Крымский СМЕРШ" Страница в ВК: https://vk.com/alexandrtal…
👥 45 066 · +485/7д
@mypervie
Движение Первых
Официальная страница Движения Первых Здесь каждый может реализовать свои идеи и мечты. Мероприятия Движения раскрывают потенциал каждого участника, помогают становиться…
👥 40 059 · +563/7д
@pv_svo
Правовой вестник СВО
Актуальная правовая поддержка участников СВО и их семей. Канал благотворительного фонда "Поступок" и партии "Единая Россия" разъясняет изменения в законодательстве, льгот…
👥 24 904 · +488/7д
@rosmolodezh
росмолодёжь
Официальный канал Росмолодёжи Здесь всё о возможностях для молодёжи! Служба заботы – @rosmolodezh_bot
👥 23 132 · +223/7д
Популярные посты канала «Круг добра»
✅ VIII Всероссийский форум по орфанным заболеваниям проходит в Москве
Форум начал свою работу 27 февраля, в преддверии Дня редких заболеван…
👁 3 517 просмотров
🎬 Сегодня ко Дню осведомленности о заболевании Апластическая анемия неуточненная Фонд «Круг добра» приготовил новый видеоролик Библиотеки ор…
👁 3 436 просмотров
🧬 «Редкие» — не сироты»
✅ В Международный день редких заболеваний Фонд «Круг добра» принял участие в Научно-практической конференции «Редки…
👁 3 419 просмотров
🎬 «Собрались с мыслями»: в популярном подкасте на Первом канале обсудили тему тяжелых детских заболеваний и помощи детям
1 марта 2026 года …
👁 3 419 просмотров
🌸 Друзья, совсем скоро 8 марта – Международный женский день.
Для Фонда «Круг добра» этот праздник – особенный. Законные представители наших …
👁 3 409 просмотров
👋 У 7-летнего Ромы из Краснодарского края PROS – спектр синдромов избыточного роста, ассоциированных с мутацией PIK3CA. Это опасное заболева…
👁 3 407 просмотров
🎾 Вышла 4-я серия «Азбуки благотворительности со Смешариками»
🧳 Вслед за выходом первых трех серий новых приключений Смешариков, познающих,…
👁 3 403 просмотров
💙 Герою истории Захару в день этой публикации исполняется ровно 2 месяца.
🧬 Благодаря программе расширенного неонатального скрининга грозно…
👁 3 400 просмотров
❗️ Пресс-конференция в преддверии Международного дня орфанных заболеваний: редкие диагнозы – не редкое явление
В ТАСС в преддверии Междунар…
👁 3 400 просмотров
🎬 Делимся сюжетом, который Первый канал подготовил к дню орфанных заболеваний
https://vk.com/video-202184546_456239700
#кругдобра
👁 3 398 просмотров
🫶 Сегодня мы впервые рассказываем о жизни ребенка с заболеванием, которое отнимает детство в прямом смысле слова. Прогерия – редчайшая болез…
👁 3 395 просмотров
🇷🇺 Подопечный Фонда «Круг добра» Георгий Жуков отправил нашим солдатам в зону СВО письма, окопные свечи и браслеты жизни.
23 февраля, в День…
👁 3 390 просмотров
✅ Экспертный совет Фонда: обновление категорий детей и списка для формирования неперсонифицированного резерва
📌На очередном заседании экспе…
👁 3 389 просмотров
🎬 Цена и ценность орфанных препаратов
Сегодня в рубрике Орфанный факультатив Библиотеки орфанных заболеваний Фонда «Круг добра» публикуем н…
👁 3 380 просмотров
💚 Сегодня свою историю рассказывает Светлана Юсуфовна, мама 4-летнего Имрана из Карачаево-Черкесской Республики. У Имрана тяжелое заболевани…
👁 3 375 просмотров
🙏 Благодаря Вам, Защитники!
🤝 Работа Фонда «Круг добра» – организация и финансирование дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заб…
👁 3 375 просмотров
🏡 Смешарики. «Не выходя из дома»
📌 Вышла 5-я серия из цикла «Азбука благотворительности со Смешариками» под названием «Не выходя из дома».
…
👁 3 367 просмотров
🌸 В семье Жирицких из Калужской области двое детей. Две девочки. И обе – «бабочки». Так называют детей с буллезным эпидермолизом из-за хрупк…
👁 3 349 просмотров
🇷🇺 После Дня защитника Отечества рассказываем историю 12-летнего мальчика из Сочи. Подопечный Фонда носит по-настоящему героическое имя Геор…
👁 3 340 просмотров
✨ Фонд «Круг добра» объявил о старте заявочной кампании на 2027 год
👍 Пятый год Фонд «Круг добра» проводит заявочную кампанию для продолжен…
👁 3 293 просмотров
🏷 Темы и теги
📋 О канале Круг добра
Канал "Круг добра" в мессенджере Макс объединяет людей, стремящихся делать мир лучше через добрые дела и инициативы. Здесь публикуются новости благотворительности, волонтерские проекты и вдохновляющие истории.
Подписывайтесь на канал, чтобы получать мотивацию и узнавать о возможностях помочь другим в вашем регионе и за его пределами.
Подписывайтесь на канал, чтобы получать мотивацию и узнавать о возможностях помочь другим в вашем регионе и за его пределами.
Заявка в МАКСОТЕКА
➕
Добавьте свой канал в каталог
Зарегистрируйтесь в личном кабинете и добавьте канал за пару кликов.
Перейти в личный кабинет →
Бесплатная регистрация, быстрая модерация.