Круг добра
← К каналу

Валерия Богданова: «Терапию мышечной дистрофии Дюшенна за счет Фонда «Круг добра» получили более 800 детей» ✍️ Валерия Богданова, директор по медицинс…

Валерия Богданова: «Терапию мышечной дистрофии Дюшенна за счет Фонда «Круг добра» получили более 800
Валерия Богданова: «Терапию мышечной дистрофии Дюшенна за счет Фонда «Круг добра» получили более 800 детей»

✍️ Валерия Богданова, директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра», приняла участие в региональной научно-практической конференции «Миодистрофия Дюшенна: Время перемен». Встреча была посвящена современным методам диагностики и терапии этого жизнеугрожающего заболевания.

⭐️ Круглый стол объединил врачей и экспертов по нейромышечным заболеваниям, представителей Минздрава и некоммерческой сферы, а также семьи детей, в которых растут мальчики с мышечной дистрофией Дюшенна (МДД).

⚡️ О роли и возможностях Фонда «Круг добра» в предоставлении детям терапии МДД рассказала Валерия Богданова. По ее словам, уже более 800 российских детей получили от Фонда «Круг добра» один из пяти патогенетических препаратов, в том числе более 250 детей – препарат генной терапии МДД однократного введения деландистроген моксепарвовек (ТН Элевидис), общая стоимость закупок к настоящему времени составила более 140 млрд. рублей.

📌 Конференция была организована благотворительным фондом «Гордей» при содействии Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра», а также детского высокотехнологичного нейромышечного центра Центральной клинической больницы Управления делами Президента РФ.

Читайте подробности по ссылке https://dmd-russia.ru/ufa-press-release

#кругдобра
← Предыдущий пост ✨ «Видя, как выздоравливают дети, мы испытываем счастье и вдохновение, как и их … Следующий пост → ⭐ «Круг добра» поддерживает «Редких женщин» 🫶 В Москве состоялся Международный …
Другие главы канала «Круг добра»
Выберите главу, чтобы продолжить чтение
Все посты →
Глава от 30.04.2026
🫶 Состоялась новая встреча «Круга друзей» Фонда «Круг добра» ⭐️ «Круг друзей» –…
👁 271 просмотров
Глава от 29.04.2026
⭐ «Круг добра» поддерживает «Редких женщин» 🫶 В Москве состоялся Международный …
👁 316 просмотров
Глава от 29.04.2026
✨ «Видя, как выздоравливают дети, мы испытываем счастье и вдохновение, как и их …
👁 369 просмотров
Глава от 29.04.2026
💞 Сегодня рассказываем историю 16-летней Насти из Санкт-Петербурга. ✨ Благодар…
👁 395 просмотров
Глава от 28.04.2026
⭐️ Елена Гомольская стала участником конференции «Редкий ребенок – справимся вме…
👁 435 просмотров
Глава от 28.04.2026
🙏 Фонд «Круг добра» принял участие в конференции в Узбекистане ✍️ 23-24 апреля …
👁 461 просмотров
Удалить пост или канал с МАКСОТЕКИ
Заявка подтверждается через бота MAX: нужно быть администратором канала и добавить бота МАКСОТЕКИ в администраторы. После проверки канал или конкретный пост скрывается с сайта.
Удалить этот пост Удалить канал
🔍
Архив всех постов MAX
Поиск по тексту среди 3,199,195 постов из 200,409 каналов. Фильтры по дате, видео, репостам и удалённым публикациям.
1 ₽ — 7 дней доступа
далее 490 ₽/мес
Получить доступ за 1 ₽
или войти, если уже есть аккаунт

Связанные темы в других каналах

Каналы из той же тематики, где часто появляются близкие сюжеты
Вся тема →
@RVvoenkor
Операция Z: Военкоры Русской Весны
Добровольцы, волонтеры и военкоры Русской Весны действуют в боевых порядках войск на Донбассе, Украине и САР, получая информацию из самых горячих точек. РКН: clck.ru/3Fj3…
👥 361 594 · +3 393/7д
@the_yana_poplavskaya
Яна Поплавская
Актриса, педагог, общественный деятель, волонтер. Мой канал в ТГ: https://t.me/the_yana_poplavskaya Реклама и пиар: https://iimax.ru/KRISTINA_MAX
👥 80 319 · +1 169/7д
@pv_svo
Правовой вестник СВО
Канал создан благотворительным фондом "Поступок" по инициативе партии "ЕДИНАЯ РОССИЯ"
👥 24 357 · +466/7д
@dobro__ru
Добро.рф
Полезные материалы, новости и анонсы мероприятий для волонтеров и организаторов платформы Добро.рф. Регистрация в РКН https://gosuslugi.ru/snet/69c0f95448d409e66851649c…
👥 12 330 · +227/7д
@iamsniper
🇷🇺Дневник Мракоборцев 🇷🇺Территория Героев
Авторский канал писательницы и волонтера Елены Залесской и ее друзей Мы слегка сумасшедшие, но очень веселые и эффективные. Вливайся, скучно не будет никогда. Реклам…
👥 12 076 · -105/7д
@drugoedeloru
Другое Дело
Другое Дело» — это сервис, где собраны полезные задания на любой вкус. Выполняя их, ты получишь не только призы, но и опыт в сферах культуры и искусства, спорта и эколог…
👥 10 198 · -44/7д

Популярные посты канала «Круг добра»

🇷🇺 Подопечный Фонда «Круг добра» Георгий Жуков отправил нашим солдатам в зону СВО письма, окопные свечи и браслеты жизни. 23 февраля, в День…
👁 3 278 просмотров
✅ VIII Всероссийский форум по орфанным заболеваниям проходит в Москве Форум начал свою работу 27 февраля, в преддверии Дня редких заболеван…
👁 3 276 просмотров
🙏 Благодаря Вам, Защитники! 🤝 Работа Фонда «Круг добра» – организация и финансирование дополнительной помощи детям с тяжёлыми и редкими заб…
👁 3 268 просмотров
🎬 Цена и ценность орфанных препаратов Сегодня в рубрике Орфанный факультатив Библиотеки орфанных заболеваний Фонда «Круг добра» публикуем н…
👁 3 240 просмотров
🎾 Вышла 4-я серия «Азбуки благотворительности со Смешариками» 🧳 Вслед за выходом первых трех серий новых приключений Смешариков, познающих,…
👁 3 234 просмотров
🇷🇺 После Дня защитника Отечества рассказываем историю 12-летнего мальчика из Сочи. Подопечный Фонда носит по-настоящему героическое имя Геор…
👁 3 232 просмотров
❗️ Пресс-конференция в преддверии Международного дня орфанных заболеваний: редкие диагнозы – не редкое явление В ТАСС в преддверии Междунар…
👁 3 205 просмотров
✨ Фонд «Круг добра» объявил о старте заявочной кампании на 2027 год 👍 Пятый год Фонд «Круг добра» проводит заявочную кампанию для продолжен…
👁 3 187 просмотров
🫶 Сегодня мы впервые рассказываем о жизни ребенка с заболеванием, которое отнимает детство в прямом смысле слова. Прогерия – редчайшая болез…
👁 3 182 просмотров
❗️Состоялась поставка в Россию значительных объёмов лекарственных препаратов восоритид и церлипоназа альфа По итогам серии рабочих встреч и…
👁 3 174 просмотров
🧬 В ТАСС состоится пресс-конференция в преддверии Международного дня редких заболеваний 🤝 Конференция посвящена государственной и социальн…
👁 3 164 просмотров
🎬 Делимся сюжетом, который Первый канал подготовил к дню орфанных заболеваний https://vk.com/video-202184546_456239700 #кругдобра
👁 3 148 просмотров
🧬 «Редкие» — не сироты» ✅ В Международный день редких заболеваний Фонд «Круг добра» принял участие в Научно-практической конференции «Редки…
👁 3 111 просмотров
💬 Сергей Воронин: «Важно, чтобы каждый новорожденный был обследован максимально качественно и максимально быстро» Во вторник, 17 февраля, п…
👁 3 109 просмотров
🎬 Сегодня ко Дню осведомленности о заболевании Апластическая анемия неуточненная Фонд «Круг добра» приготовил новый видеоролик Библиотеки ор…
👁 3 107 просмотров
🎬 «Собрались с мыслями»: в популярном подкасте на Первом канале обсудили тему тяжелых детских заболеваний и помощи детям 1 марта 2026 года …
👁 3 099 просмотров
💙 Герою истории Захару в день этой публикации исполняется ровно 2 месяца. 🧬 Благодаря программе расширенного неонатального скрининга грозно…
👁 3 099 просмотров
📢 Состоялись очередные несколько встреч в рамках «Фармприёмной» Фонда. ⚪️ Онлайн-сервис для взаимодействия с представителями фармацевтичес…
👁 3 090 просмотров
👋 У 7-летнего Ромы из Краснодарского края PROS – спектр синдромов избыточного роста, ассоциированных с мутацией PIK3CA. Это опасное заболева…
👁 3 081 просмотров
🌸 Друзья, совсем скоро 8 марта – Международный женский день. Для Фонда «Круг добра» этот праздник – особенный. Законные представители наших …
👁 3 079 просмотров
🏷 Темы и теги
#кругдобра #добрые дела #вдохновляющие истории #помощь другим #благотворительность #волонтерство #Благотворительность
📋 О канале Круг добра
Канал "Круг добра" в мессенджере Макс объединяет людей, стремящихся делать мир лучше через добрые дела и инициативы. Здесь публикуются новости благотворительности, волонтерские проекты и вдохновляющие истории.

Подписывайтесь на канал, чтобы получать мотивацию и узнавать о возможностях помочь другим в вашем регионе и за его пределами.
📊 Аналитика канала «Круг добра» ➡️ Перейти в канал MAX
Заявка в МАКСОТЕКА
📌 Данные подтянутся автоматически по ссылке на канал. Логотип необязателен — ускоряет проверку.
🖼 Перетащите картинку или выберите файл
PNG, JPG, WEBP · до 5 МБ
captcha

Нажимая кнопку, вы соглашаетесь на обработку данных.
Проверим и добавим канал в течение суток.