ФМБА строит генетическим данным «железный занавес».
🔹Агентство подготовило проект постановления правительства для реализации закона о госконтроле над передачей генетических данных россиян за рубеж, подписанного президентом 20 февраля 2026 года.
Он подразумевает прямой запрет на передачу генетических данных россиян, полученных в ходе популяционных исследований, иностранным государствам, компаниям и гражданам, кроме как для оказания медицинской помощи конкретному пациенту, изготовления лекарств для нужд конкретного пациента или в рамках официального международного сотрудничества.
Главное из проекта постановления от ФМБА:
🔹любая публикация результатов популяционных исследований с участием трёх и более человек потребует уведомления новой межведомственной комиссии;
🔹комиссия может запретить публикацию исследования при обнаружении угроз национальной безопасности;
🔹в состав комиссии войдут представители Минздрава, Минобрнауки, МИДа, ФМБА, Роспотребнадзора, ФСБ, ФСТЭК и СВР, а также сотрудники РАН, МГУ, СПбГУ и Курчатовского института;
🔹если исследование содержит сводные популяционные данные (частоты аллелей, статистические модели), но в нём нет информации о конкретных лицах, заявитель будет обязан уведомить комиссию о намерении опубликовать работу с указанием целей использования данных, ресурса, на котором они будут размещены, и характеристик проведенных исследований;
🔹для сбора и хранения популяционных данных на территории РФ российскими же юрлицами разрешения комиссии не нужно;
🔹документ вступает в силу 1 сентября 2026 года.
Некоторые эксперты опасаются, что нововведения могут отбросить российских учёных «на обочину мировой науки».
Большие открытия в медицине делаются консорциумами из десятков стран, объединяющими данные тысяч пациентов. Если для участия российской группы в таком консорциуме каждый раз требуется отдельное разрешение комиссии с непредсказуемым исходом, западные коллеги просто перестанут включать нас в дизайн исследований. Не из политических соображений, а из практических: им нужно понимать, на каких партнеров можно рассчитывать, — предупредила в беседе с «Ъ» исполнительный директор Высшей школы онкологии Полина Шило.
Подписывайтесь на Без рецепта