17.04.2026 12:28
🧬 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии — редкого генетического заболевания, вызванного дефицитом определенных белков в организме, с которым, …
🧬 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии — редкого генетического заболевания, вызванного дефицитом определенных белков в организме, с которым, по статистике ВОЗ, рождается один мальчик из 5000.
👑 Иногда гемофилию величают «царской болезнью», поскольку она была распространена среди членов королевских семей, включая династию Романовых: например, единственный сын Николая II и Александры Фёдоровны, цесаревич Алексей, тоже родился с гемофилией.
📚 У каждого человека в печени вырабатываются определенные белки, которые называются «факторы свертывания крови». У больных гемофилией этих белков недостаточно. Их принято обозначать римскими цифрами: если в организме наблюдается дефицит VIII фактора, ставится диагноз «гемофилия А», а при дефиците IX фактора — «гемофилия B».
📌 В перечни Фонда «Круг добра» включены оба типа заболевания: гемофилия В (терапия – зарегистрированный в России препарат албутрепенонаког альфа) и гемофилия А (для терапии закупается незарегистрированный в России препарат эфанесоктоког альфа).
С момента включения заболевания в Перечни Фонд одобрил терапию для 31 ребенка, большая часть из них страдает гемофилией В. Никита Лисицын из подмосковного Красногорска – один из них.
💚 Фонд благодарит маму мальчика Юлию Игоревну Лисицыну за искренний рассказ о жизни Никиты.
#кругдобра #кругдобра_нашидети
👑 Иногда гемофилию величают «царской болезнью», поскольку она была распространена среди членов королевских семей, включая династию Романовых: например, единственный сын Николая II и Александры Фёдоровны, цесаревич Алексей, тоже родился с гемофилией.
📚 У каждого человека в печени вырабатываются определенные белки, которые называются «факторы свертывания крови». У больных гемофилией этих белков недостаточно. Их принято обозначать римскими цифрами: если в организме наблюдается дефицит VIII фактора, ставится диагноз «гемофилия А», а при дефиците IX фактора — «гемофилия B».
📌 В перечни Фонда «Круг добра» включены оба типа заболевания: гемофилия В (терапия – зарегистрированный в России препарат албутрепенонаког альфа) и гемофилия А (для терапии закупается незарегистрированный в России препарат эфанесоктоког альфа).
С момента включения заболевания в Перечни Фонд одобрил терапию для 31 ребенка, большая часть из них страдает гемофилией В. Никита Лисицын из подмосковного Красногорска – один из них.
💚 Фонд благодарит маму мальчика Юлию Игоревну Лисицыну за искренний рассказ о жизни Никиты.
#кругдобра #кругдобра_нашидети