📍 На новом 65-м экспертном совете врачи ведущих медицинских центров и специалисты по орфанным заболеваниям приняли ряд важных решений.
📖 Расширены Перечни заболеваний, лекарственн…
Читать далее →
📚 Госпитальные школы России: обучая, развивая, социализируя
В ОП РФ представили опыт проекта "УчимЗнаем", направленного на обучение детей, нуждающихся в длительном лечении.
Дети,…
Читать далее →
❤️ Уже восьмой ребенок с жизнеугрожающим заболеванием – дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот – получил дорогостоящее генное лечение за с…
❤️ Уже восьмой ребенок с жизнеугрожающим заболеванием – дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот – получил дорогостоящее генное лечение за счет Фонда «Круг добра». Благодаря возможности получать современную эффективную терапию, а также развитию методов диагностики, в 2026 году диагноз включен в программу расширенного неонатального скрининга, что позволит выявлять заболевание до появления тяжелых инвалидизирующих симптомов.
🧬 Этот диагноз чрезвычайно редкий, по подсчетам экспертов во всем мире насчитывают лишь 350 таких пациентов. Фонд «Круг добра» по доброй традиции связывается с семьями, которым удается помочь с генной терапией препаратом эладокаген экзупарвовек (Апстаза). Сегодня мы рассказываем историю маленькой Мии из Краснодарского края.
Историю рассказывает мама Татьяна Константиновна, читайте по ссылке.
#кругдобра #кругдобра_нашидети
☀️ Фонд «Круг добра» принял участие в соцфесте «Редкая жара», стартовавшем в Уфе
⚡️ IX Фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара» впервые приехал в Уфу.
«Редкая жара» – одно …
Читать далее →
💟 Сегодня мы рассказываем историю 7-летней Ангелины, которая получает от Фонда «Круг добра» дорогостоящий препарат соматропин. Это лекарство для терапии синдрома Шерешевского-Терне…
Читать далее →