01.06.2026 18:04
Пять лет назад, когда я слышала слова «орфанное заболевание» или «спинальная мышечная атрофия», меня пробирал холод.
Пять лет назад, когда я слышала слова «орфанное заболевание» или «спинальная мышечная атрофия», меня пробирал холод. Потому что за этими терминами стояло одно — приговор. И ты понимаешь, что ни твоя любовь, ни забота, ни даже кредиты, которые ты готов взять, не помогут. Потому что лекарство стоит сотни миллионов рублей, и его просто нет в стране.
В 2021 году по указу президента создали фонд «Круг добра». И для многих семей, особенно многодетных, где и так каждый рубль на счету, это стало спасательным кругом. Потому что, когда болеешь ты — болеет вся большая семья. И крах одной жизни тянет за собой всех, кто рядом.
А потом начались чудеса. Я читаю сводки и не верю своим глазам.
Вот 11-летний Ярослав пишет: «У меня был рост 112 см, сейчас — 132 см. Теперь я достаю до кнопки лифта». Это же не просто сантиметры. Это свобода для ребёнка, который не мог дотянуться до звонка домофона!
Аделина из Перми с редким генетическим заболеванием (ахондроплазией) за пять месяцев терапии выросла на 8 см. Раньше такой результат давался за год. И теперь она не в больнице, а в танцевальном кружке и бассейне.
Маленькая Люда победила гепатит С за 8 недель. А Ира Пискунова забыла, что значит болеть. Раньше — две недели в школе, неделя на больничном. Сейчас — полноценная учёба, художественная школа и даже блогерство. Её мама говорит: «Теперь мы можем планировать будущее». И это, пожалуй, самое главное слово.
Меня в этой истории цепляет ещё один момент. Знаете, как работает «Круг добра»? Он финансируется за счёт 2% налога на доходы граждан, зарабатывающих свыше 5 млн рублей в год. То есть, по сути, это когда одни люди, которым повезло в жизни, делятся с теми, кому повезло меньше. И таких спасённых детей уже больше 30 тысяч. Только за 2025 год фонд помог 15,6 тысячам детей.
И при этом, что поразительно, фонду удаётся экономить государственные деньги. В прошлом году экономия при закупках лекарств составила 33,7 млрд рублей. А планы на будущее — расширить помощь на пациентов старше 19 лет.
Конечно, я не могу сказать, что всё идеально. Но когда я вижу эти цифры и эти человеческие судьбы, я понимаю: у нас есть механизм, который работает. Механизм, который дарит жизнь.
Я сейчас посмотрела на своего младшего, который опять разлил сок по всему столу, и подумала: слава Богу, что единственная наша с ним проблема — это липкие лужи на полу.
В 2021 году по указу президента создали фонд «Круг добра». И для многих семей, особенно многодетных, где и так каждый рубль на счету, это стало спасательным кругом. Потому что, когда болеешь ты — болеет вся большая семья. И крах одной жизни тянет за собой всех, кто рядом.
А потом начались чудеса. Я читаю сводки и не верю своим глазам.
Вот 11-летний Ярослав пишет: «У меня был рост 112 см, сейчас — 132 см. Теперь я достаю до кнопки лифта». Это же не просто сантиметры. Это свобода для ребёнка, который не мог дотянуться до звонка домофона!
Аделина из Перми с редким генетическим заболеванием (ахондроплазией) за пять месяцев терапии выросла на 8 см. Раньше такой результат давался за год. И теперь она не в больнице, а в танцевальном кружке и бассейне.
Маленькая Люда победила гепатит С за 8 недель. А Ира Пискунова забыла, что значит болеть. Раньше — две недели в школе, неделя на больничном. Сейчас — полноценная учёба, художественная школа и даже блогерство. Её мама говорит: «Теперь мы можем планировать будущее». И это, пожалуй, самое главное слово.
Меня в этой истории цепляет ещё один момент. Знаете, как работает «Круг добра»? Он финансируется за счёт 2% налога на доходы граждан, зарабатывающих свыше 5 млн рублей в год. То есть, по сути, это когда одни люди, которым повезло в жизни, делятся с теми, кому повезло меньше. И таких спасённых детей уже больше 30 тысяч. Только за 2025 год фонд помог 15,6 тысячам детей.
И при этом, что поразительно, фонду удаётся экономить государственные деньги. В прошлом году экономия при закупках лекарств составила 33,7 млрд рублей. А планы на будущее — расширить помощь на пациентов старше 19 лет.
Конечно, я не могу сказать, что всё идеально. Но когда я вижу эти цифры и эти человеческие судьбы, я понимаю: у нас есть механизм, который работает. Механизм, который дарит жизнь.
Я сейчас посмотрела на своего младшего, который опять разлил сок по всему столу, и подумала: слава Богу, что единственная наша с ним проблема — это липкие лужи на полу.